Met psoriasis kan je lachen

bron Algemeen Dagblad: 28 oktober 2005

door  Hans Hopman

ZANDVOORT - Morgen is het Wereld Psoriasis Dag. Tussen de twee en drie procent van de bevolking lijdt in meer of mindere mate aan de onaangenaam ogende huidaandoening. Ervaringsdeskundige Ben Meijer uit Zandvoort: ,,Er zijn érgere dingen.''

De 56-jarige inwoner van Zandvoort spreekt morgen in het Arnhemse congrescentrum Papendal op een bijeenkomst van de Psoriasis Vereniging Nederland. Het thema 'Kwaliteit van leven' wordt belicht door onder andere psychologen. Meijer houdt een peptalk over 'Met psoriasis kun je lachen', waarbij hij vooral ingaat op zijn soms hilarische ervaringen met hulpverleners.

Wat gaat psoriasispatiënt Meijer zijn lotgenoten morgen vertellen? ,,Laat je nooit schuld aanpraten. Alternatievelingen in de hulpverlening willen doen geloven dat het aan de voeding ligt: varkensvlees, koffie of wijn. Niet intrappen. Je hebt niets aan je zelf te wijten.''

Spraakwaterval Meijer heeft zijn opgewekte karakter mee. Een levensgenieter zou je hem kunnen noemen. Vanuit zijn woning kijkt hij over de duinen. Wat wil een psoriasispatiënt nog meer: de medicijnen 'zon' en 'zout water' onder handbereik? Maar tegenover een huidarts liet hij eens weten dat zon tegelijk huidkanker kan veroorzaken. ,,Mij maakt het niet uit, zei de arts, want in beide gevallen kom je bij mij terug. Kijk, dût is humor. Zo'n dokter maakt dat je je problemen niet té ernstig opvat.'' Tegelijk kan hij zich goed voorstellen dat psoriasis een drama is voor bijvoorbeeld een meisje in de puberteit.

De ziekte uit zich in lichte gevallen op ellebogen en knieën. Maar in zwaardere gevallen is een groot deel van het lichaam bedekt met schilferachtige, soms bloeddoorlopen plekken. ,,Mede op grond daarvan heeft mijn vriendin de benen genomen. Die vond het echt vies eruit zien. Ik kan me dat voorstellen.'' Psoriasis is overigens niet besmettelijk, tekent hij aan.

Bijna een half miljoen Nederlanders lijdt aan psoriasis. Bij Meijer werd de huidziekte manifest in 1989, op 40-jarige leeftijd. De automatiseringsdeskundige hield wintersport in Oostenrijk. ,,Ineens een rare, zwarte vlek op mijn linkeronderbeen. Zo groot als een dubbeltje, en de huid stond hol. Alsof er een gat onder zat.''

Nu stond er in het wintersportdorp een prachtige villa, met een koperen bord 'Institut für Psoriasis'. Dût is toevallig, dacht Meijer, en hij deed navraag. ,,Het is er altijd druk, werd me verteld.'' Frau Doktor vroeg, in witte jas gestoken, hem de oren van het hoofd en noteerde alles. Met een potje teerzalf en een schoenendoos vol homeopathische medicijnen keerde hij naar huis. ,,Moest ik elke dag smeren, slikken en drinken. Kosten: bijna 180 gulden!''

Frau Doktor had hem in het alternatieve circuit (klassieke homeopaten, acupunctuur, enz.) gebracht. Terug in Nederland werd hij getest op overgevoeligheid voor bepaalde stoffen en kreeg voor bijna 800 gulden nosoden mee. ,,Het hielp niets. Duidelijk werd dat ik in handen gevallen was van dwaallichten'', aldus Meijer, momenteel lid van de Nederlandse vereniging tegen de Kwakzalverij.

Psoriasispatiënten zijn een gemakkelijk slachtoffer van ,,alternatievelingen'', weet hij. ,,Vooral als psoriasis letterlijk je oren uitkomt. Als het ongeveer op zijn ergst is.'' Maar de ziekte is volgens hem echter een cyclische aandoening, die toe- én afneemt. ,,Daar speelt de kwakzalverij behendig op in'', aldus Meijer.

Hij gaat alleen af op adviezen van reguliere artsen. In dit verband ,,verdriet'' het hem, dat in het ledenorgaan van de Nederlandse psoriasisvereniging zoveel ruimte wordt gegeven aan ,,allerlei soort onzinnige behandelingen''.

Niet een verkeerde voeding maar, volgens Meijer, stress bleek de veroorzaker van de psoriasisuitbarsting in 1989. ,,Het bedrijf waar ik werkte werd gereorganiseerd en gesaneerd. Verder raakte ik verwikkeld in een echtscheiding.''

Als hij nu spanning voelt ,,trap ik acuut op de rem''. Als eigen baas van een ict-bedrijfje kan hij zelf zijn tijd indelen. Overigens leidt verminderde stress niet tot afname van de huiduitslag, benadrukt hij. Wie de ziekte heeft, komt er niet meer vanaf.

Zo heeft Meijer onderbenen gehad die ,,op biefstukken leken, zó rood door open wonden''. Ook vorig jaar was het erg: ,,Ik zat voor 70 procent onder de vlekken en had veel jeuk.'' In februari kreeg hij een nieuw medicijn voorgeschreven, met de merknaam Enbrel. Deze groep medicijnen, die hij zelf met een injectienaald moet inbrengen, heet biologicals. ,,Ze grijpen diep in op het immuunsysteem: de witte bloedlichaampjes die voor ontsteking op je huid zorgen.'' Momenteel vindt hij zich ,,redelijk schoon''.

De Zandvoorter zag ooit een filmpje van een bejaarde vrouw, die haar hele leven gebukt ging onder de ziekte en alleen lange jurken met lange mouwen droeg. Ze was bewust niet getrouwd. Meijer: ,,Zeker, deze aandoening is sneu, zielig, vervelend, lastig en naar.''

Toch is zijn devies: ,,Verstop het niet. Als het ter sprake komt, gooi het gewoon op tafel, wees er open over. Niet te veel somberen, want er zijn altijd dingen te verzinnen die veel erger zijn.''